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深圳新闻网2023年7月11日讯（深圳特区报记者 张程）吸引我市逾600万人参保的“深圳惠民保”，近日在香港大学深圳医院（以下简称港大深圳医院）完成了首例罕见病理赔，患者是在该院治疗的一名X连锁低磷性佝偻病儿童。记者昨日采访了解到，月初该患者小月在港大深圳医院小儿骨科住院并首次使用了医保目录外药品布罗索尤单抗注射液，费用为85918.80元。由于其家人为其购买了“深圳惠民保”，自费费用部分大幅降低，个人仅需自费支付36975.64元，在“深圳惠民保”待遇保障（罕见病自费药品费用报销）下，患者刷医保卡直接惠民保一站式结算报销了48943.16元。
值得注意的是，这是该患者首次通过“深圳惠民保”进行用药理赔，报销时扣除了1.6万元的年度免赔额。该医保年度内患者若继续通过该产品报销，将无免赔额，报销比例最高可达70%。“深圳惠民保”对于基本医保无法覆盖的高额自费医疗费用给予保障，有效增加了个人及家庭抗风险能力，大大减轻了患者的经济负担。
“布罗索尤单抗能够大大地改善患儿血磷水平，帮助孩子骨骼发育。但该药费用昂贵，患者每公斤体重需要0.8毫克的布罗索尤单抗，年龄越大体重越重，治疗费用越高。”港大深圳医院助理院长、小儿骨科主任杜启峻表示，“深圳惠民保”将罕见病纳入专项保障范围，将对罕见病患者的治疗给予极大帮助，有助于提升医护团队对罕见病的治疗信心。
事实上，为破解罕见病治疗难的困局，深圳近年来发力构建多层次医疗保障体系，为罕见病患者提供更多保障，“深圳惠民保”就是一例。记者了解到，该产品由原深圳重疾险升级而来，新增罕见病高价自费特效药保障，重点保障特殊群体，让罕见病也“有药救”。
据承保机构介绍，“深圳惠民保”将治疗庞贝病、戈谢病、低磷性佝偻病、黏多糖贮积症1型、2型、4a型的6种罕见病的7个高价自费特效药纳入保障，最高报销70%，年保障额度50万元。
“‘深圳惠民保’将这类‘孤儿药’纳入了保障目录中，确实为患儿家庭提供了切实的帮助和经济后盾。”杜启峻介绍，为服务罕见病群体就医，港大深圳医院积极与深圳市医保系统对接，已于“深圳惠民保”实施前打通一站式结算业务。确保已参加“深圳惠民保”的罕见病患者能在医院就诊时直接完成一站式结算报销。
